Durant leur grossesse, de nombreuses femmes optent pour un test génétique, qui leur permet de savoir si le bébé peut présenter une malformation à sa naissance. Si la majorité de ces test confirme que le bébé est normal et en bonne santé, d’autre femmes doivent faire face à un dilemme.
USA Today explique que, “Les femmes qui effectuent un simple test sanguin peuvent, quelques semaines plus tard, se retrouver à se demander si elle ne devraient pas avorter”— c’est un scénario qui arrive souvent dans le cas d’un diagnostic du syndrome de Down.
Bien que le syndrome de Down puisse être une source de d’inquiétude et d’anxiété pour les parents, Matt et Jodie, les parents de deux jumelle atteintes du syndrome de Down, ont partagé leur histoire avec la chaîne BBC Three, espérant montrer que la vie avec un enfant atteint du syndrome de Down vaut sans aucun doute le coup d’être vécue.
Les jumelles de Jodie et Matt, nommées Abigail et Isobel ont été diagnostiquées avec un syndrome de Down à leur naissance. Jodie explique que les filles étaient prématurées et ont été hospitalisées pendant 4 semaines avant de pouvoir rentrer à la maison. Durant l’hospitalisation, le docteur a demandé à Jodie de le suivre à l’écart.
“Lorsque le docteur nous a pris à part pour nous présenter le résultat, il nous a dit qu’il était désolé que Abigail et Isobel soient atteintes du syndrome de Down… Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai pas eu l’occasion de voir pourquoi il était désolé !”
Selon la vidéo de BBC Three, plus de 40,000 personnes au Royaume-Uni possède le syndrome de Down. Cependant, les chances de donner naissance à des jumeaux atteints du syndrome sont de une sur un million.
Malgré un nombre important de personne vivant avec le syndrome de Down au Royaume-Uni, les avortements liés au syndrome de Down ont progressé de 17.8% entre 2011 et 2013— un nombre que certaines personnes ont peur de voir grandir encore.
Les nouveaux test prénatals avancent qu’il est possivle d’identifier le syndrome de Down avec une précision de 99%, avance le USA Today.D’un point de vue médical, ces tests présente un faible risque d’erreur. Cependant, les critiques argumentent qu’ils soulèvent des problèmes éthiques – incluant un nombre grandissant d’avortements liés au syndrome de Down.
Le USA Today explique qu’entre 60% et 90% des femmes qui reçoivent un diagnostic prénatal avec un syndrome de Down finissent par choisir l’avortement.
Jodie et Matt, cependant, avancent que le syndrome de Down n’est pas une chose dont on doit avoir peur et explique :
“La vie est seulement un peu différente. Tout prend un peut plus de temps.”
Maintenant âgées de 5 ans, Abigail et Isobel s’épanouissent à l’école, prouvant que le syndrome de Down n’est rien de plus qu’une étiquette lorsque l’on parle de ces deux jumelles.
Matt explique, “J’ai appris qu’il n’y a avait aucune différence entre elles et leur frère Finn, à part la vitesse à laquelle elles se développent.”
Et pourtant, les critiques ont peut que ces tests prénatal soit synonymes d’un plus faible pourcentage de personne venant au monde avec le syndrome de Down – ceci malgré le fait que les progrès médicaux permettent aux individus atteints du syndrome de Down de mener des vies plus longue, et en meilleure santé que jamais.
Brian Skotko, dont la soeur est atteinte du syndrome de Down, avance que la question soulevée est : “Quelle sorte de vie considère-t-on comme valant le coup d’être vécue ? Qui décide de cela ? Est-ce l’Etat ? Ou une personne ?”
Brian and Jodie espèrent que ces nouveaux test prénatal ne décourageront pas les gens de donner naissance à un enfant atteint de syndrome de Down.
Ils espèrent également qu’Abigail et Isobel puissent être une source d’inspiration pour les parents partout dans le monde, nous rappelant que “la vie avec un syndrome de Down vaut sans aucun doute d’être vécu.”
